J’ai mis pendant plus de 20 ans ces produits. Et pendant plus de 20 ans je croyais qu’il n’y avait que ça comme “solutions” / Photo by Julia Petroff ©

Hi guys !

Comme vous le savez, j’ai décidé d’écrire ce blog pour partager avec vous mes pratiques quotidiennes permettant de soigner et de contrôler mon eczéma. Je peux le dire à présent: ces pratiques sont clean et naturelles. Je n’utilise plus de cortisone ou autres médicaments que l’on se procure sous ordonnance.

Je suis totalement consciente que c’est un sujet très touchy et que pour beaucoup la cortisone sauve et permet de faire la paix avec sa peau, mais je tenais à vous écrire cet article pour vous expliquer pourquoi j’ai fait ce choix. Il est important de savoir que certaines personnes guérissent avec la cortisone mais pour d’autres où l’eczéma est une véritable maladie chronique (mon cas, qui est l’atopie), la cortisone soulage les symptômes, mais le mal revient car la cortisone ne soigne pas la cause.

Eczéma: pourquoi j'ai arrêté la cortisone

NB: cet article relate mon expérience personnelle et non les preuves scientifiques qui démontrent les problèmes liés à la cortisone, je garde ça pour un prochain article :)

the story of my life

Je fais de l’eczéma depuis ma naissance et j’ai eu la chance d’avoir une maman médecin qui, même si elle m’a prescrit très rapidement de la cortisone, m’a aussi très rapidement expliqué que ce n’était pas très bon sur le long terme.

Pourtant quand j’étais petite, c’était ce qui marchait: je n’avais plus de plaque le lendemain. Du moins c’est ce que je croyais…En fait les plaques revenaient de plus belles, j’en avais régulièrement et de nouvelles se développaient à des endroits nouveaux. Lorsque j’allais voir le dermatologue, il m’expliquait que les plaques revenaient car je n’avais pas bien suivi la posologie dégressive de la cortisone (deux fois par jour pendant une semaine, puis une fois par jour pendant une semaine puis une fois tous les deux jours etc… ). Inutile de vous dire que cela a développé chez moi un vrai sens de l’organisation et du planning ! Mais même en étant la plus organisée possible, les plaques revenaient.

Par ailleurs, il m’expliquait aussi que je ne devais pas m’exposer au soleil sans quoi je pourrais avoir une dépigmentation cutanée (à cause des dermo-corticoïdes)… Au fil des années, j’ai donc utilisé des dermo-corticoïdes quotidiennement, en ayant conscience des éventuels problèmes mais en pensant que c’était la seule solution.

Lorsque j’ai commencé à développer de l’eczéma sur les joues et les lèvres, j’ai été voir un dermatologue (un autre, car vous vous doutez bien que je devais attendre au moins 6 mois pour voir celui de d’habitude). Il m’a prescrit du Protopic, qui n’est pas un dermo-corticoïde mais un immunosuppresseur car il me disait que “c’était plus doux que la cortisone pour le visage”.

Après chaque application, je développais une sorte d’anesthésie de la peau, avec des démangeaisons qui brulaient juste après… Mais bon, ça marchait super bien, enfin c’est ce que je croyais, encore une fois. Puis je me suis rappelée que ce médicament nécessitait une ordonnance spéciale que seuls certains médecins pouvaient utiliser … J’ai rapidement compris l’aspect puissante du produit .. Mais je me disais que c’était la seule solution alors je fermais les yeux.

La cortisone sous toutes ses formes: crèmes, pommades et lotion / Photo by Julia Petroff ©

Juillet 2018, un grand ras-le-bol

Mais mes plaques revenaient toujours. Et à 25 ans, après plus de 20 ans sous cortisone et immunosuppresseurs locaux, j’en ai juste eu marre. Marre de mettre des produits hyper forts sur ma peau et de voir que les plaques revenaient toujours, marre de croire qu’un jour je trouverais un dermato au discours différent (car oui, les dermatologues ont tous le même discours: cortico et émollients et c’est tout). Marre que personne ne comprenne que je n’étais pas soignée. Je vais aller même plus loin: la frustration que l’on a lorsque le diagnostique du dermato se termine par un '“je vais vous prescrire deux tubes de corticoïdes” est tellement immense que cela nous pousse à aller voir toujours des dermato différents et cela empêche d’avoir un suivi sur le long terme. En 25 ans de suivi, j’ai dû voir 15 dermato différents et le sentiment de solitude n’en devenait que plus grand.

Ce grand ral-le-bol, je l’ai eu lorsque j’allais partir pour mes études en Amérique Latine, au Brésil plus précisément. Impensable/impossible d’emmener tous les tubes de cortisones dont j’avais besoin à l’époque (j’étais en grosse crise). En plus, j’avais l’impression que la cortisone ne fonctionnait plus aussi bien qu’avant sur le court terme (j’avais beau en mettre, la plaque restait là). Et enfin, je savais que la cortisone ne faisait pas bon ménage avec le soleil (or même en hiver, au Brésil il faut 20 degrés). Je me suis donc dit: il doit y avoir une alternative plus naturelle, plus douce que des cortisones ou immunosuppresseurs. Et c’est comme ça que j’ai commencé à me renseigner et à voir qu’il y avait d’autres options pour soigner et prendre soin de son eczéma comme l’argile verte, les sels marins, les huiles végétales etc.. (aka tout ce dont je parle sur le blog et plus précisément ici)

Attention, je pense qu’il est important de différencier les deux types d’eczéma qu’on peut avoir.

s’il s’agit d’un eczéma de contact alors il me semble compréhensible de se soigner en utilisant de la cortisone, à condition que l’on ait mis en évidence le déclencheur de l’eczéma (= si tu as de l’eczéma car tu as une réaction allergique au poignet depuis que tu as une nouvelle montre, tu peux penser que l’eczema vient de la montre et donc tu enlèves la montre + tu peux éventuellement mettre de la cortisone et basta). Et encore, je pense que dans ce cas-là, on devrait essayer le cataplasme d’argile verte avant de mettre de la cortisone…
l’autre cas, c’est la dermite atopique, à savoir une maladie chronique classée récemment au rang des maladies auto-immunes: le corps interprète tout comme une menace et libère des anti-corps à la moindre info qu’il reçoit aussi douce et inoffensive soit-elle. Dans ce cas là, beaucoup de facteurs sont à prendre en compte et la cause de l’eczéma est donc bien profonde, ce n’est pas qu’une question de stress let’s stop this urban mythe. Du coup, les dermo-corticoïdes stoppent la conséquence (plaque) mais pas la source du problème (problème inflammatoire interne en réaction à un mauvais message du système immunitaire).

Etre dans un rapport quotidien avec la cortisone n’est pas bon et tous les médecins vous le diront (s’ils sont un minimum honnêtes). Etre toute sa vie sous cortisone n’est pas bon. Le plus fou c’est qu’en parlant à beaucoup d’Eczema Warrior, je me suis rendu compte que je n’étais pas seule à avoir eu ce wake up call. Voilà pourquoi j’ai arrêté la cortisone et j’ai décidé de m’écouter davantage.

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LA CORTISONE peut être mauvaise pour le corps

Mon ras-le-bol s’est fait un peu dans mon coin, je me souciais pas trop de ce qui se disait sur le sujet et je ne mettais pas du tout renseigner sur la question de l’arrêt de la cortisone. En revanche lorsque j’ai commencé à faire des recherches pour le blog et à parler à des Eczema Warrior, j’ai compris qu’il y avait un vrai sujet.

En effet, la cortisone peut provoquer une maladie qui s’appelle le Syndrome de la Peau Rouge (Red Skin Syndrôme, RSS, qu’on vous explique bien ici). Concrètement la peau réagit mal à la cortisone: soit il y a un effet d’accoutumance (c’est-à-dire qu’il faut plus de cortisone pour soigner la même plaque qu’avant) et une addiction (la peau sur-réagit si elle n’a pas eu sa dose de cortisone). Le RSS peut arriver lorsque les gens décident d’arrêter la cortisone, alors qu’ils en avaient mis depuis longtemps. Toute cette expérience de sevrage, qu’on appelle communément TSW (Topical Steroids Withdrawal) est encore peu connu, mais j’espère que cela va changer. Pour ma part, je ne sais pas exactement si j’ai eu un RSS, ou si je suis encore dedans (c’est dur de savoir si on a de l’eczéma ou une réaction à l’arrêt de la cortisone) mais dans les deux cas, je ne mets plus rien de chimique sur ma peau et ça fait un bien fou. Je vous parlerais mieux du RSS plus tard car cela nécessite tout un article entier.

Ainsi, au delà même du fait que la cortisone ne soigne pas, on voit aussi que la cortisone peut provoquer encore plus de problème.

Pour le Protopic, en regardant de plus près j’ai vu que la molécule active était le tacrolimus, que l’on donne lors des transplantation d’organe pour éviter le rejet de greffes. Ca en dit long sur la puissance de la chose. Même à petite dose, à termes, mettre ce genre de molécule pendant plusieurs années n’a rien de bon et empêche la peau et à plus forte raison le corps de fonctionner convenablement. Malheureusement aucun dermato ne m’a alerter de ça et j’ai mis pendant plus de 15 ans du Protopic sur mes lèvres et mon visage…

Conclusion/Bottom line

Pour finir, je pense que le fond de ce message est: know your options. Pour beaucoup, l’eczema entraine un rdv chez le dermato or les dermatologues ont appris qu’en cas d’eczéma il fallait mettre de la cortisone, ça ne va pas plus loin que ça. Rares sont les dermato qui vous diront “non, votre plaque est quand même réduite et vous pouvez essayer de ne pas en mettre et vous pourriez essayer l’argile ou un bain aux Sels”. Je pense qu’il est primordial de faire son propre chemin vers la guérison (à défaut pour l’instant d’avoir un discours dermato qui limite le recours aux cortisones) et de prendre son corps dans la globalité (l’eczéma n’est pas qu’une question de peau, c’est une question d’inflammation global du corps). Et c’est seulement en faisant ça que la guérison arrivera.

Le dernier aspect que je voulais mentionner, c’est qu’à l’heure où j’écris ces lignes, cela fait presque deux ans que j’ai arrêté la cortisone et le Protopic et ça fait tout simplement du bien de se dire que sa trousse de toilette ne contient pas de médicaments. Ca fait juste du bien psychologiquement de ne plus se sentir malade et de se soucier des posologies à suivre ou d’ordonnance à se procurer. Croyez-moi cela fonctionne.

Si jamais vous êtes sur le point de craquer de reprendre de la cortisone, j’espère que ce post vous aidera. Et croyons en nous, la guérison se trouve en nous !

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SI VOUS SOUHAITEZ EN SAVOIR PLUS SUR LE BLOG, JE VOUS INVITE À LIRE CET ARTICLE:
•POURQUOI J’AI COMMENCÉ CE BLOG: WELCOME TO SASK AND THE CITIES

J’espère que cet article vous plaira. N’hésitez pas à le partager aux gens qui en aurait besoin. Et surtout si vous avez la moindre question n’hésitez pas à m’écrire en commentaire, sur Insta ou par mail saskandthecities@gmail.com.

Plein de bisous pour vous et à très vite,

Sask

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Disclaimer: ce blog n’a aucunement la prétention de se substituer à un avis médical, il est important de demander conseil à son médecin traitant avant d’entreprendre des changements de traitement quelqu’ils soient.