Le calme après la tempête, Laurie, Août 2020

Laurie, je l’ai rencontrée sur le groupe Facebook du RSS (RED SKIN SYNDROME, on vous en parle plus tard). Je la voyais commenter tous les posts et elle semblait avoir guérit de son eczéma. Je lui ai écrit car j’avais plein de questions. Puis je lui ai demandé de me raconter son histoire. Et voilà ce qu’elle m’a dit.
Prenez une bonne tisane, c’est une belle longue histoire qui relate un long combat qui ne pouvait pas être résumé (photos à l’appui à la fin, attention elles sont poignantes).

meet laurie: De l’eczéma mais pas que… ou comment j’ai connu le syndrome de la peau rouge

A la rencontre de ma nouvelle amie, la dyshidrose

Je n’ai jamais eu de problèmes de peau particuliers. Pour moi, l’eczéma était une simple démangeaison, par-ci par-là. J’ai rencontré cette maladie pour la première fois à l’âge de 23 ans, en 2014. Elle s’est immiscée dans ma vie comme un vieux pote qui squatte le canap’ et dont on n’arrive pas à se débarrasser. A l’époque je m’occupais d’un cochon d’Inde abandonné qui avait la gale. Par peur de contaminer mes propres animaux je me lavais très régulièrement les mains au gel hydro-alcoolique. Je suis allée voir un médecin généraliste lors de la première petite plaque qui ne partait pas malgré les grands renforts de crème hydratante. Il m’a rapidement prescrit un tube de cortisone, « sans danger ».

SPOILER ALERT, je préfère vous le dire maintenant, quoi qu’en dise n’importe quel spécialiste surdiplômé. Un médicament a toujours des effets secondaires. Les traitements long terme ont un effet sur le corps, et on devrait pouvoir les prendre en toute conscience des risques que l’on encourt.

Revenons à notre histoire … ma petite plaque ne part pas malgré la cortisone et pire, tout cela se transforme en affreuses vésicules transparentes qui grattent : de la dyshidrose. Je commence alors à traîner sur les forums et je vois que ça peut provenir d’allergies de contact, je prends donc rdv chez un allergo. Il me scotche les bras de tests mais deux jours après, aucun résultat positif.

Meet mes rongeurs ! Elles sont choupi tout de même !

Et là, commence un combat de 2 ans. Deux ans, à chercher le moindre sous-produit dans mes produits du quotidien, à me ganter, à m’hydrater, à me tartiner de cortisone, car il n’y a que ça qui donne un peu de répit entre deux crises. En plus, ma dermato ne cesse de me répéter que l’application de cortisone sur les mains, où la peau est relativement épaisse, ça n’a aucun risque (merci Jackie, je te retiens toi). Au bout de 2 ans j’ai une révélation quand je nettoie la cage de mes cochons d’inde, sans gants à cause de la chaleur. Je passe une nuit affreuse à me gratter et là, les tests allergo avaient beau être négatifs, je me dis qu’il se passe un truc avec mes rongeurs.

Je retourne rapidement chez l’allergologue pour faire des prises de sang, une semaine après le résultat tombe… j’ai une sensibilité à l’urine de cochon d’Inde. Et pourtant, je peux utiliser mon cochon d’Inde comme serviette de bain sur le reste du corps, ça ne me provoque un eczéma QUE sur les mains (je vous rassure je n’ai jamais fait ça). Pas de solution, je ne compte pas abandonner mes animaux, je continue donc à gérer la maladie avec les médicaments. La dermatologue me prescrit du Protopic, et me rassure sur le fait qu’il n’y a aucuns risques sur les mains.

SPOILER ALERT Le protopic a été noté dans la liste des médicaments plus dangereux qu’utiles par la revue PRESCRIRE (cancer de type lymphome dans les risques). C’est un immunosuppresseur dont la molécule était à la base utilisée pour ne pas rejeter les greffes d’organes. La notice détaillée précise qu’il ne faut pas l’utiliser plus de 3 semaines à la suite (comme la cortisone d’ailleurs), et on ne peut pas se faire vacciner pendant son utilisation. Les médecins qui prescrivent à plus long terme se dédouanent en disant que ce sont des avocats qui font les notices, pour surprotéger les laboratoires.

Les deux années suivantes je gère mon eczéma en appliquant de la cortisone le matin et du Protopic le soir, et ça ne choque PERSONNE. Je pars au Canada pour 2 ans, et je demande à ma dermatologue de me prescrire mon traitement pour l’année à venir, j’ai récupéré 24 tubes de protopic, 15 de Diprosone (j’aurais pu en récupérer 52 !), et du Bétésil (pansement imbibé de corti). La bonne nouvelle c’est que je fais garder mes cochons d’inde pendant mon séjour au Canada. J’allais donc normalement pouvoir arrêter tous ces médicaments et retrouver ma peau normale puisque mon allergène serait à 6000km.

Libérée, délivrée ?

Si vous me suivez à peu près, on est en 2017, ça fait donc 3,5 ans que j’ai de l’eczéma, avec 2 ans d’application de cortisone puis 1,5 ans d’application de cortisone+protopic. J’ai toujours uniquement de la dyshidrose, sur les doigts, le dos de la main, et les paumes. Je viens d’arriver au Canada, et vu que je suis loin de mes allergènes, je décide d’arrêter progressivement les médicaments (les médecins préviennent d’un effet rebond en cas d’arrêt strict, et suggèrent de le faire sur plusieurs semaines). Pendant 8 mois je diminue les quantités mais impossible d’espacer les doses à plus de trois jours d’écart. En janvier 2018, je désespère. Je pensais qu’une fois loin de mes animaux, le problème s’envolerait. Je ne veux plus dépendre de ces médicaments toute ma vie, sans raisons. Je décide d’arrêter la cortisone, que je mettais tous les trois jours.

Je n’utilise plus que du Protopic, tous les deux à trois jours, et je commence à réellement m’intéresser aux remèdes naturels. Saskia vous en parlera mieux que moi mais je passe par les tartinades d’argile, un mélange vinaigre de cidre+eau sur les vésicules, des crèmes au miel de Manuka, de l’aloe vera, et du beurre de karité. Les remèdes naturels c’est vraiment propre à chacun, des choses fonctionnent sur moi, mais pas sur d’autres, et vice versa. J’hydrate quand c’est sec et j’essaie de faire partir les vésicules quand elles arrivent. Je passe à une alimentation végétalienne et sans gluten pour tester les allergènes. En parallèle je consulte un médecin sur place car mon état empire… mes vésicules passent de petits boutons à de grosses ampoules remplies de Staphylocoque, je ne peux plus rien faire de mes mains et elles me font terriblement souffrir. Je perds définitivement mes empreintes digitales, et je vois les plaques s’étendre et toucher petit à petit mes poignets et mes bras.

Les médecins ne font que me prescrire de la cortisone de plus en plus forte, que je ne prends pas. L’un d’eux m’a même sorti que non, l’eczéma ne pouvait pas être allergique, et que la seule solution était la cortisone. Quand je suis sortie de son cabinet, j’ai pleuré un bon coup, et je ne sais pas pourquoi, j’ai regardé Facebook. J’ai cherché des groupes de gens qui avaient de l’eczéma, car j’avais besoin de soutien, qui ne venait pas de la communauté médicale. Alors je me suis inscrite sur un groupe « Soigner l’eczéma naturellement », et j’ai exposé mon histoire.

Le Red Skin Syndrome, mais c’est quoi ça encore…

Sur ce groupe, on me conseille tout ce que j’ai déjà fait : les allergènes, les remèdes naturels… il ne manque plus que la psy mais sincèrement, je sens que ça ne résoudra pas le problème. Et là, quelqu’un me parle du Red Skin Syndrome et me propose d’aller m’inscrire sur un autre groupe de soutien, spécifique à ce problème. Je n’ai rien à perdre, je m’inscris, je me présente, et là on me présente ce qu’est le Red Skin Syndrome. Au début je me dis que c’est un groupe de gens bizarres, comme il doit en exister des centaines, qui inventent des pathologies et qui disent que la terre est plate. Je me renseigne vite fait et voici ce que je trouve, la majorité des sources étant en anglais :

« Le Syndrome de la Peau Rouge (RSS traduit en français), aussi connu sous le nom d’addiction à la cortisone (Topical Steroid Addiction), est une condition incapacitante qui est engendrée par l’utilisation de cortisone afin de traiter des problèmes de peau tel que l’eczéma. Le RSS se caractérise par une peau rouge qui gratte énormément, accompagnée d’une sensation de brûlure, qui survient après l’arrêt du traitement. Le problème d’origine dégénère et s’étend sur des endroits du corps encore non touchés. Cette progression est souvent confondue avec de l’eczéma aggravé ».

https://www.youtube.com/watch?v=1EWKVnvd6As (vidéo de présentation sous-titrée en français)

Que cette pathologie existe ou pas, je ne rentre pas du tout dans les critères. Certes, j’ai utilisé de la cortisone pendant 4 ans de façon très régulière, mais c’était seulement sur les mains. Je n’ai pas la peau rouge, j’ai toujours mes vésicules mais ça ne ressemble pas à ce qui est décrit sur le groupe. La plupart des personnes en sont à +10 ans de cortisone, et sur de grandes parties du corps. Mais on me dit que si, je suis forcément en addiction, et que si j’arrête le Protopic, les symptômes vont surement arriver. En réalité, je lis aussi la notice du Protopic et me renseigne un peu mieux, je prends peur et décide de toutes façons de l’arrêter, c’était mon but initial. Nous sommes en septembre 2018.

NB: les retours des RSS warrior sur le Bombeiro et le Noé ont été vraiment bluffants. Si jamais vous cherchez des pistes pour aller mieux et que vous êtes en plein dedans, n’hésitez pas à vous renseigner sur nos deux compléments de Pomad. J’espère qu’ils vous aideront.

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Le chemin de croix

Tant qu’on ne l’a pas vécu, on ne peut pas comprendre. Le RSS ça va au-delà de l’eczéma, c’est un combat quotidien sachant que la société entière te prend juste pour une foldingue. Pour les médecins, l’addiction à la cortisone en crème n’existe pas, c’est juste l’eczéma qui ressort. Alors on doit ravaler toute notre haine et notre fierté et parcourir le chemin seul. Seul, ce n’est pas possible, si le groupe de soutien n’existait pas, jamais personne ne se lancerait dans le sevrage. J’ai personnellement eu la chance d’avoir beaucoup de soutien de la part de mon conjoint et une partie de ma famille, et même s’ils ne pouvaient pas tout comprendre, c’est aussi grâce à eux que je suis allée jusqu’au bout du sevrage.

Bronzage naturel du bras - Décembre 2018

Au bout de 3 semaines, j’ai des sortes de boutons qui sortent sur les bras, mes mains sont en feu mais bizarrement mes vésicules disparaissent. Au bout d’un mois et demi, ça ne ressemble plus du tout à ce que j’ai déjà pu avoir. Mes avants bras et mes mains sont entièrement rouges, ça suinte avec une odeur de métal, puis ça pèle avec des couches entières de peau qui tombent. La gratte n’a rien à voir, quand on commence on ne peut plus s’arrêter avant d’arracher sa peau. Je fais des œdèmes, j’ai les ganglions gonflés, je perds 6kg sans rien faire. Je suis juste une loque qui se traîne pour aller travailler sous des couches de bandages, et qui passe ses soirées avec les bras dans des bains de sel de la mer morte, seul endroit où la gratte s’apaise. Je dois me couper les cheveux car je ne peux plus les laver et mes bras n’ont plus croisé l’eau de la douche pendant 3 mois. Il y a des choses qui améliorent mon quotidien : de la B12 (version hydroxocolabamine) pour limiter les suintements, l’onguent de zinc pour assécher lorsque ça suinte, sous de gros bandages. L’hypnothérapie, pour endiguer ma peur de la progression du RSS. J’ai aussi passé 10 jours au soleil en décembre 2018, et ça a vraiment fait du bien à ma peau. Beaucoup de personnes en RSS ne supportent plus l’hydratation et c’était mon cas. On avance dans le noir, vu que ça n’existe pas trop en France, on voit les gens qui vivent ça pendant 1, 2, 3 ans… ll faut le temps que le système immunitaire se recalibre, et ça dépend de la constitution de chaque personne, de sa dose de cortisone, etc. Pourtant, à chaque instant, on continue de se demander si le RSS existe ou si c’est juste autre chose. Cette affection est quand même un minimum documentée par certains dermatologue (Japon, USA, Australie), ou encore des blogs personnels. Il y a également une association américaine qui existe (ITSAN). L’addiction à la cortisone est chuchotée sur des sites comme doctolib (page officielle dyshidrose), mais son nom n’est pas encore connu.

Chez moi ça a duré seulement 6 mois. Sur le groupe, je suis l’une de celles qui en est sortie le plus vite. Ça n’a touché que mes bras, avant-bras et mains, j’ai eu le visage qui a pelé pendant une semaine également. Entre temps je suis rentrée en France pour commencer un nouveau travail et j’ai longtemps eu l’angoisse d’un simple répit avant que ça reparte. Mais c’est seulement le jour où j’ai pu reprendre ma vie sans me préoccuper de mes mains que j’ai su que c’était vraiment un RSS.

NB: Mon eczéma provenant donc d'une addiction aux médicaments, les remèdes naturels ont ponctuellement soulagé, sans guérir. L'arrêt des médicaments à permis de régler le problème à 95%, après une période de sevrage où tout s'est emballé avant de se stabiliser. À mon sens, les remèdes naturels ne pourront réellement marcher qu’une fois les médicaments arrêtés.

Avec le recul, je peux dire que l’Aloé Vera m’a aidé pour les démangeaisons et le vinaigre de cidre de pomme pour faire partir les vésicules plus vite. Ca a pas guéri mais ça soulageait de temps en temps.

Et maintenant ?

Quand tu t’entraines pour être mannequin mains- Août 2020

Cela va faire bientôt deux ans que j’ai entamé mon sevrage. Le gros du sevrage a duré 6 mois. Par la suite j’ai eu des périodes de moins bien qui n’ont jamais égalé mon pire du sevrage. L’été 2019, j’ai eu des poussées de dyshidrose qui ont duré un peu longtemps (3 semaines, 1 mois) puis sont reparties. Mes bras ont été fripés un bon bout de temps, mais ma peau est redevenue tout à fait normale. Encore aujourd’hui j’ai des micro-rechutes qui ne durent pas. Le RSS c’est l’addiction à la cortisone, mais quand le RSS est fini, il est possible que l’eczéma initial soit toujours là. Cependant, c’est un eczéma complètement gérable et qui n’a rien à voir avec ce que l’on peut vivre avec un eczéma aggravé. Quand je m’enflamme et que je fais la vaisselle, 4h de cuisine, et que je papouille mes lapins pendant 1h, j’ai les côtés des doigts qui rougissent. Ça ne me gratte pas, ça ne m’empêche pas de vivre ma vie quotidienne sans gants, je n’y fais même plus attention. Je ne ressens même pas le besoin de mettre des produits dessus et au bout de 4 jours, j’ai récupéré une peau normale.

Je suis allée consulter une spécialiste à l’hôpital quand j’ai terminé le gros du RSS. Parce que je voulais lui montrer. J’ai documenté tout mon parcours avec des photos 4 mois avant mon sevrage jusqu’à ce que les photos ne donnent plus grand-chose. Tout ce qu’elle a pu me dire c’est que « j’avais peut-être un biotope particulier et que j’avais fait une allergie à ces traitements », et « qu’elle ne pouvait pas faire arrêter la cortisone à ses patients et leur faire vivre un enfer ». Malheureusement, l’enfer, ce sont les traitements qui ont mis les patients dedans. Sans cortisone/immunosuppresseurs, il n’y aurait pas de RSS.

Aujourd’hui, c’est le Dupixent qui cartonne. Des injections d’immunosuppresseurs à vie, sachant qu’il n’y a aucun recul sur les effets long terme, et que beaucoup de personnes développent rapidement des problèmes oculaires. Sans parler des problèmes de foie que de tels traitements peuvent causer (qui joue un rôle d’élimination des toxines). Si on donne au corps de la cortisone pendant des mois, il finira par en demander plus. Lorsque la dose maximale sera atteinte, il sera content avec d’autres immunosuppresseurs, un temps, puis il demandera plus. Ce sera une route infinie et plus elle avancera, plus il sera difficile d’arrêter.

Dans notre société, beaucoup de médecins pensent mieux savoir que nous ce qu’il se passe dans notre corps. Mais quand on se reconnecte à lui, qu’on essaie de l’écouter et de le comprendre, alors il nous parle. Faire taire l’eczéma sous des couches de médicaments n’est pas la solution, car l’eczéma est un cri d’alerte de notre corps pour nous dire que quelque chose ne va pas. Pour moi, au début, c’était des allergies à mes animaux, à la fin c’était une addiction aux traitements qui étaient censés m’aider.

Je suis en RSS ou pas ?

Les symptômes du RSS peuvent apparaître même si on applique toujours de la cortisone. Ou après l’arrêt (ça marche aussi avec le Protopic ou tout autre traitement immunosuppresseur). Pour savoir, il faut arrêter tous les traitements. Ensuite, il peut y avoir plein de symptômes différents ou aucuns. Certaines personnes ont même développé un RSS 9 mois après l’arrêt des crèmes, ou des gros rebonds avec l’arrêt de la pilule. Pour plus d’infos sur les symptômes, ne pas hésiter à s’inscrire au groupe de soutien et à aller chercher des infos sur addictionalacortisone.wordpress.com. Seul le temps pourra dire si c’était un RSS ou non. De toutes façons, le chemin est le même si l’on ne souhaite plus se tartiner de médicaments, RSS ou non.

Même si les médecins ne vous écoutent pas, vous n’êtes pas seuls à souffrir de ces pathologies. Le choix d’arrêter la cortisone est un choix personnel qui doit être pris en connaissance de cause. Le chemin est long, difficile, mais à la fin vous aurez une vie normale. Et malheureusement, les dangers des traitements sont complètement tus alors qu’ils sont connus (lisez la notice de votre médicament). N’hésitez pas à trouver du soutien là où il existe, à écouter votre corps et à le laisser trouver son chemin. C’est une belle machinerie qui sait ce qu’elle fait et qui n’a pas attendu la médecine moderne pour se réparer quand elle en a les capacités.

Laurie, merci pour ta confiance et le temps que tu m’as accordé.

J’espère que cet article vous plaira, si vous souhaitez partager votre expérience avec l’eczéma ou autre combat chronique, n’hésitez pas à m’écrire sur Insta ou via mail à saskandthecities@gmail.com.

Nous ne sommes riches que de nos échanges et nos expériences, j’ai hâte de vous lire et de vous rencontrer.

Les liens utiles :
•https://addictionalacortisone.wordpress.com/
•https://www.itsan.org/
•Groupe de soutien Facebook : TSW – Syndrome de la peau rouge – groupe de soutien
•tswcara.blogspot.fr (livre Curing my incurable eczema)
•Documentaire : https://preventabledoc.com

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