Meet Juliette: "votre souffrance actuelle n’est pas une fatalité"

Hi guys et bienvenue pour ce nouveau témoignage. Je vous présente aujourd’hui Juliette, une Eczema Warrior. Juliette fait partie de ces personnes que j’ai “rencontré” sur les réseaux. En effet, j’ai eu la chance d’échanger avec elle suite à un de ces post sur le groupe Facebook d’Eczema Conseil. Juliette est une fonceuse, ça se sent, à peine quelques jours après lui avoir partagé l’idée du témoignage, elle m’envoyait déjà ces lignes. Nous avons beaucoup de choses en commun et l’amour des jeux de mots en fait parti !

Sans plus tarder, voici son histoire, c’est parti, Meet Juliette!

Meet Juliette: "votre souffrance actuelle n’est pas une fatalité"

Dans ce billet, j'aimerais vous témoigner de mon vécu avec l'eczéma, et comment j'ai finalement réussi à m'en sortir il n'y a pas si longtemps, au bout de 27 années de grattage intensif.

J'espère que ce témoignage pourra aider des personnes à s’en sortir ou améliorer leur vécu avec la maladie.

Genèse et vécu

Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours eu de l'eczéma. C'est un compagnon que j'ai rencontré lorsque j'avais à peu près trois mois. Je me souviens que sur les photos de moi où je suis bébé, j'ai le visage rempli de plaques rouges de m'être démangée. 

Je me plaisais à dire jusqu'à il y a peu, que je n'avais pas le souvenir d'une période où je n'avais pas souffert d'eczéma. Pour moi, il avait toujours fait partie de ma vie, de manière plus ou moins forte. Avec le recul, il me semble que l'été, lorsque nous partions en vacances à la mer, et que je me baignais plusieurs jours de suite dans l’eau salée, mon eczéma s'améliorait grandement, et je n'en avais quasiment plus, puis, cela revenait assez vite.

Ma vieille peau et moi, c'est une longue histoire. J'ai souffert de différentes affections, souvent en corrélation avec mon eczéma. Car à cause de lui, les portes d'entrée pour les bactéries étaient légion, et quand on a des blessures de partout, il est compliqué de se pansementer tout le corps. Quand j'étais enfant j'ai donc attrapé un impétigo (infection cutanée due à une bactérie). Puis deux ou trois années de suite, j'ai eu les pieds alternativement enflés, à la suite de plaies aux chevilles et aux pieds.

Cela m'est également arrivé à la main, étant adulte. A cette époque je souffrais d'une dishidrose plantaire assez importante (qui a persisté pendant plus d’une année entière) et ma main s’était tout à coup mise à enfler, jusqu’à doubler de volume. Elle avait tellement gonflé qu’on ne distinguait plus la séparation entre la main et le poignet. Cette fois-ci j’ai du prendre un traitement antibiotique car la situation était assez inquiétante (risque de septicémie).

A ceux qui ne connaissent pas ou mal cette maladie de la peau, je voudrais décrire notre quotidien, pour qu’ils se fassent une idée. 

Quand on souffre d’eczéma, on est susceptible d’avoir envie/besoin de se démanger à peu près n’importe quand. C’est une envie très difficilement répressible : on a l’impression que si on ne se gratte pas, on ne sera jamais en paix. C’est comme si quelqu’un vous tapotait sur l’épaule jusqu’à ce que vous lui procuriez de l’attention, et qui ne s’arrêtera pas avant d’avoir eu ce qu’il voulait.

Cela peut arriver à tout moment, que ce soit au réveil, sous ou après la douche, après un effort physique avec la transpiration, quand on a trop chaud, la peau trop sèche, la peau « étouffée » (par des crèmes par exemple), lors d’un évènement stressant, le soir, le matin, et aussi la nuit, pendant le sommeil. Le pire, la nuit, c’est qu’on ne se rend pas compte que l’on se gratte, et cela peut être vraiment très violent. Et se réveiller avec la peau à vif, des griffures sur plusieurs centimètres, voir comme des « brûlures », ce n’est jamais très agréable.

Maintenant que vous savez cela, j’espère que vous comprendrez pourquoi dire à quelqu’un « d’arrêter de se gratter » ne l’aidera absolument pas. Cela risque même de l’énerver et de lui donner envie de se gratter de plus belle ;-)

Sinon, pour la petite anecdote, j'ai essayé un jour de calculer le temps que je passais à me gratter par jour et cela devait être de l'ordre d'au moins 30-45 minutes par jour. Ce qui nous donne sur une année (en considérant 30 minutes) : 7 jours et demi à se gratter, soit à mon âge désormais canonique de 28 ans : 210 jours à se démanger, à temps complet. Ça en fait du temps perdu !

Terrain allergique et produits cosmétiques

En général, qui dit eczéma dit terrain allergique, c’est d’ailleurs de là que provient le terme d’eczéma « atopique ».

Je ne spoilerais personne en disant que quand on est atteint d’eczéma, il faut faire très attention aux produits que l’on utilise. Ce n’est pas parce qu’un produit est dit « naturel » qu’il va être sans danger pour nous.

Pour vous donner une idée, j’ai utilisé une pierre d’alun comme déodorant pendant très longtemps. Après plusieurs années, j’ai commencé à y faire une réaction allergique (énormes crises d’eczéma au niveau de la face intérieure des bras, pendant des mois), alors que ce n’était pas le cas précédemment. 

J’ai mis énormément de temps à trouver la cause, puisque rien n’avait changé dans mon mode de vie. Et il s’est avéré que c’était finalement cette pierre d’alun qui était en cause, alors qu’avant, cela ne me faisait rien de m’en servir. Dès le retrait de ce produit, les crises se sont arrêtées en cet endroit.

Je vous invite également à porter une attention particulière lors de l’utilisation d’huiles essentielles, qui peuvent être très allergisantes, ainsi qu’à – mais je suis sûre que vous le savez déjà - la lessive utilisée.

Pareil pour les produits cosmétiques contenant de l’alcool, des parfums, et des parabens (etc.) ainsi que les savons, qui décapent et assèchent parfois trop l’épiderme. 

Parcours de soins conventionnel

Comme tout bon eczémateux qui se respecte, j'entretiens assez tôt une relation privilégiée avec un dermatologue. Non, je plaisante.. J'ai du en voir deux fois maximum (hors cure thermale où le suivi est effectué par un médecin dermatologue). De toute façon, leur seule solution s'appelle « pommade à la cortisone ».
De la chance dans mon malheur, tous les médecins m'ayant prescrit des corticoïdes, m'ont toujours dit qu'il fallait faire très attention et en mettre très peu quand cela n'allait vraiment pas. Chose que j'ai assez bien respecté et je pense avoir évité d’en devenir dépendante.

J'ai également connu de nombreuses pommades. Plus ou moins agréables à l'étalage, plus ou moins grasses, avec une odeur plus ou moins sympathique, et évidemment, plus ou moins chères (et quasiment jamais remboursées).
Parlant des crèmes, après m’en être tartiné des litres étant enfant/ado, j’ai un jour complètement arrêté d’en mettre, et ma peau ne s’en est pas porté plus mal pour autant. Si j’ai arrêté, c’est qu’à un moment, j’ai eu l’impression que lorsque je mettais de la crème, cela soulageait ma peau au début, mais très vite j’avais de nouveau envie de me gratter car j’avais la sensation que ma peau était complètement étouffée par le produit, il fallait que je l’enlève pour qu’elle puisse « respirer ».
Cela me l’a encore fait l’année passée avec une crème du commerce spécialisée pour les peaux sujettes à l’eczéma (achetée en désespoir de cause car grosse crise d’eczéma généralisée, due à une nouvelle lessive qui me faisait faire une réaction allergique). Une impression qu’il fallait à tout prix que je retire cette crème.

J’ai également fait des cures thermales, trois ans de suite lors de mon adolescence et une vers 24 ans. Je n’ai rien de particulier à dire là-dessus. Cela a pu aider un peu même si le résultat n’est clairement pas miraculeux. Mon eczéma n’est jamais parti suite à ces cures, mais je me dis que cela peut peut-être avoir plus d’effet lorsqu’on les fait en étant bébé ou jeune enfant.

Vous aimeriez aussi:

Meet Camille : “il faut vraiment comprendre qu'être anxieux n'est pas dans ta nature.”

Meet Charles: "avec le recul, je me rends compte que l'eczéma a été une chance"

Meet Clémence: “le 19 Septembre j’applique de la cortisone sur mes lèvres. Ce sera la dernière fois.”

Et les autres témoignages …

Parcours de soins alternatif

J’ai assez peu testé de méthodes « alternatives » pour tenter de soigner mon eczéma. D’une part car pendant longtemps je pensais qu’on ne pouvait pas en guérir et je vivais simplement avec, en ayant accepté la situation.
Et d’autre part parce que cela coûte cher, les médecines dites « douces » étant peu voir jamais prises en charge. De plus, tout ce qui est de l’ordre des guérisseurs/rebouteux ne m’a jamais vraiment parlé, et pour que je fasse quelque chose, il faut que je sois convaincue.
J’ai tout de même testé la naturopathie, fait de l’hypnose et vu une rebouteuse, sans résultat très probant (mais n’ai pas non plus extrêmement persévéré dans ces méthodes).
J’ai commencé une psychothérapie pour d’autres soucis, en me disant que cela pourrait peut-être aussi aider mon eczéma, mais cela n’a absolument pas eu d’impact sur ce problème.

Une nouvelle piste à explorer : l’alimentation

Et puis un jour, mon eczéma qui restait plutôt stable jusque là, s’est mis à empirer, sans raison apparente. J’ai décidé de repartir une nouvelle fois en cure thermale, pour voir si cela pourrait m’être bénéfique. Il n’en fut rien, c’était presque pire après qu’avant. Je passais des heures à me démanger, ma peau était à vif, tous les vêtements que je pouvais porter me faisaient souffrir, c’était assez dur.

A peu près à la même période que la cure, j’ai découvert la page facebook « soigner l'eczéma naturellement » ainsi que le site « eczéma-atopique.com », réalisé par Charles Hutin, qui a déjà été interviewé sur ce blog.
Au fur et à mesure de sa lecture, de nouveaux horizons se sont ouverts à moi, je me suis dit que l’on pouvait vraiment se sortir de cette maladie, que ce n’était pas une fatalité. A travers les partages des membres du groupes fb, je trouvais de nouvelles voies à explorer.

C’est la piste alimentaire qui m’a le plus parlé, renforcer et enrichir sa flore intestinale, et je me suis intéressée au régime Seignalet dans un premier temps. La rencontre d’une amie souffrant d’intolérance sévère au gluten m’a confortée dans cette exploration (on est plus forts à plusieurs!).
Au départ, j’ai éliminé le gluten et les produits laitiers de mon alimentation. Une épreuve assez délicate puisque je consommais auparavant beaucoup de produits à base de blé, du haut de ma gourmandise (adieu, veaux, vaches, croissants).
A la suite de cette éviction, je me grattais beaucoup moins qu’avant, mais, j’avais toujours quelques crises par-ci par-là. En essayant d’analyser quels autres aliments pouvaient être en cause, j’ai trouvé que les produits contenant du maïs, les aliments frits (chips, frites, etc.) et les produits trop sucrés (bonbons, sorbets, boissons sucrées, etc.) m’occasionnaient des rechutes. Ajoutons à cela les produits trop transformés, et on a une bonne idée de tout ce qu’il vaut mieux éviter, ou du moins manger en petite quantité.
Cela se rapproche assez d’une alimentation anti-inflammatoire, et si cela vous intrigue, je vous conseille vivement d’y jeter un œil.

Alors que nous reste-t-il si l’on élimine tout cela ? Et bien les fruits et légumes feront part importante de cette nouvelle alimentation. Les viandes blanches ou maigres, les œufs, certaines céréales comme le riz, le quinoa seront des alliés indispensables pour débuter un tel régime alimentaire. En hiver, les soupes, les courges, les choux seront de sortie, et en été, les salades composées, ratatouilles et autres gaspachos pourraient bien être un pur bonheur ! Il ne reste plus qu’à réinventer sa cuisine ! Et faire ses propres expériences : voir quels aliments nous conviennent, et lesquels nous provoquent des réactions.

Trouver quelques aliments de réconfort (autorisés) peut grandement aider à garder le moral et éviter les craquages (moi c’est le chocolat noir mais chuuuuut, c’est un secret !).

Quand le corps élimine

C’est bien beau de trouver une méthode pour guérir, mais que se passe t-il quand on arrête de fournir à son organisme des choses qui , à priori, le rendent malade ?

Lorsque j’ai changé d’alimentation du tout au tout, j’ai souffert d’énormes poussées d’eczéma pendant plusieurs jours.

C’est vraiment assez difficile à vivre sur le moment. On a envie de se tartiner de cortisone pour se soulager (très mauvaise idée, ne faites pas ça chez vous), de prendre des douches glacées pour calmer, de se frapper…  On a l’impression que le corps flambe et que le seul moyen de le calmer est d’annihiler toute cette chair (enfin... je suppose que vous connaissez cette sensation).

Et puis au fil des jours, les démangeaisons se font moins intenses jusqu’à disparaître, presque entièrement.

Cela fait trois ans que j’ai adopté ce régime alimentaire tout de même assez contraignant, et il arrive que je craque et fasse des écarts. Lorsque je mange des choses que je ne devrais pas plusieurs jours de suite, j’ai de nouveau envie de me démanger de façon frénétique (alors que quand c’est un gros craquage une fois seulement, il ne se passe rien de spécial).

Quand j’arrête de nouveau, l’étape d’élimination refait son apparition, et elle peut prendre d’autres formes que le simple grattage.

C’est ainsi que j’ai pu expérimenter des épisodes de sueurs nocturnes, à quelques reprises après avoir stoppé mes écarts alimentaires. Je ne saurais dire les mécanismes qui sont à l’œuvre là-dedans, toujours est-il que cela peut durer plusieurs jours. A se réveiller en plein milieu de la nuit, parfois plusieurs fois par nuit, les draps trempés de sueur (sexyness bonjour).

Et puis cela finit par se calmer, et on peut enfin dormir sur ses deux oreilles  !

En moins sympathique, j’ai également souffert d’asthme alors que j’en faisais seulement lors de bronchites auparavant. Asthme à l’effort ou après avoir consommé certaines boissons (oui du vin, je plaide coupable ! Des vins contenant trop de sulfites…).

Dernière crise avant la fin du monde

 En Septembre 2020, j’ai encore une fois fait plusieurs écarts alimentaires à la  suite, et mon eczéma est ressorti de plus belle. Je n’avais littéralement plus de peau aux plis des coudes et derrière les genoux. Mes mains me démangeaient tellement qu’à force de les frotter entre elles pour me soulager, mes phalanges me faisaient souffrir. Elles étaient si sèches et abîmées qu’on aurait dit de la mue de serpent.

J’ai donc fini par revenir strictement au régime décrit plus haut et en quelques jours, je n’avais déjà plus envie de me gratter. Ma peau s’est réparée, ne reste que les cicatrices de guerre de grattage.

Je ne dis pas que je ne me gratte plus du tout désormais, mais la situation s’est tellement améliorée, que je n’ai plus l’impression d’être « malade ».

Philosophie de vie

 Comme je le disais plus tôt, pendant longtemps, je me suis résignée à vivre avec l’eczéma, sans essayer de le « combattre ». Pour moi il n’y avait aucun moyen de le soigner, et je l’avais accepté, comme un compagnon qui ne me quitterait jamais. J’avais un rapport plutôt apaisé à la maladie.

Je continuais de me gratter, mais je faisais avec, je me disais qu’il ne pourrait jamais en être autrement.

J’ai longtemps pensé – et je le pense toujours - que l’eczéma avait aussi apporté de bonnes choses dans ma vie. Il m’a fait prendre conscience assez tôt que le maquillage et autres produits cosmétiques ne semblaient pas si essentiels que ça. Qu’aller au plus simple était parfois la meilleure option possible.

Que la norme n’est pas toujours bonne à suivre et que, pour tous ceux exclus d’office de cette norme, ce n’est pas une fatalité.

Il y a d’autres chemins pour se sentir bien. Pour moi, respecter mon corps est primordial, ne pas lui faire plus de mal que cette maladie de peau lui en fait déjà. Et c’est, en partie pour cette raison, que j’ai notamment arrêté l’épilation il y a plusieurs années. Cela ne faisait plus sens pour moi de souffrir pour enlever ces poils qui, de plus, possèdent une véritable utilité puisqu’ils protègent la peau.

Mot de la fin

 Désormais, je sais que d’autres voies sont possibles. Qu’on peut, peut-être pas « guérir » car le mal est toujours sous-jacent (pour ma part en tout cas), mais au moins vivre en maîtrisant cette maladie. J’ai réussi grâce à l’alimentation, d’autres auront peut-être d’autres méthodes.

Gardez en tête qu’il y a toujours un espoir quelque part, que votre souffrance actuelle n’est pas une fatalité.

Je vous souhaite à toutes et tous, un énorme courage.

Amicalement,

Juliette

Quelques conseils de lecture

« Le charme discret de l’intestin : Tout sur un organe mal aimé » de Giulia Enders aux Éditions Actes Sud

« L’incroyable pouvoir de votre microbiote » d’Erica et Justin Sonnenburg aux Éditions Eyrolles (disponible en poche)

Sources utiles

 Groupe facebook « Soigner l’eczéma naturellement » : https://www.facebook.com/groups/dermatite

Site internet de Charles Hutin sur l’eczéma : https://eczema-atopique.com/

FACT SHEET

_ QUEL EST TON ÂGE & OÙ VIS-TU?

J’ai 28 ans et j’habite en campagne poitevine, dans le joli département des Deux-Sèvres !

_ QU'EST-CE QUI TE REND HEUREUSE DANS LA VIE?

Globalement les petits bonheurs simples de la vie comme danser, les jeux de mots, un plaid, papoter entre amis, du chocolat ou une tasse de thé.

-QUEL EST TON MANTRA/DICTON FAVORI?

Une bonne sieste c’est pas plus de 30 minutes!

_ LA CHOSE QUI T'AS LE PLUS MARQUÉE ? LIVRE, OU MUSIQUE OU FILM ?

Je dirais que la découverte du féminisme (et par la même occasion, d’une multitude d’autres oppressions : grossophobie, validisme, racisme, transphobie, etc.) il y a quelques années maintenant a été un grand tournant dans ma vie. Cela a changé ma façon de voir les choses sur beaucoup de sujets. C’est pourquoi, pour les « œuvres » qui m’auraient marqué et qui auraient une résonance particulière par rapport à ces sujets je pense surtout à des podcasts. J’aimerais conseiller chaudement les podcasts « Yesss, un podcast de warriors », « Kiffe ta race », et « Les couilles sur la table », qui sont des mines d’or d’information et de flamboyance.

_ LE MEILLEUR CONSEIL QU'ON T'A DONNÉ? 

Dans une société qui promeut le bonheur à tout prix, je dirais.. Que c’est ok de ne pas aller bien parfois, et qu’il ne faut pas s’en vouloir pour ça. Essayer dans la mesure du possible de porter un regard bienveillant sur soi.

Mille mercis à toi Juliette pour ta confiance et pour avoir pris le temps d’écrire toutes ces lignes.

Si ce témoignage vous a plu, n’hésitez pas à nous le dire en commentaire :)

N’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls, et si vous voulez m’écrire on se retrouve sur Instagram ou ici saskandthecities@gmail.com

Bisous les Warriors,
Sask ✨