Meet Sarah: " j’avais l’impression que personne ne comprenait mon choix d’arrêter la cortisone "
“Il est important de ne pas diaboliser l’eczéma. Observez-le, demandez-vous ce que votre corps essaie de vous dire” Sarah.
Hi guys, aujourd’hui il s’agit d’un nouveau témoignage avec Sarah ! bonne lecture :))
Meet Sarah : “ j’avais l’impression que personne ne comprenait mon choix d’arrêter la cortisone ”
Quand sont apparues tes premières plaques ?
Dès la naissance. Mes parents disent que les premières plaques étaient présentes sur mes joues et au niveau des plis. A ce moment-là, ils n’imaginaient pas les difficultés que cela aurait sur le long terme.
Qu’est-ce que tu te dis quand tu vois une nouvelle plaque apparaitre ?
“Et une de plus !” ou encore “mince ca allait mieux, il fallait que ça revienne”.
Comment tu abordes tes crises ? Quels sont tes indispensables lors d’une crise ?
Je pars du principe que le corps à besoin de faire sortir et je le laisse faire. S’il le faut je vais l’aider un peu avec de l’argile ou du beurre de karité selon l’état de la plaque.
Quels sont tes conseils anti-grattage ?
Je m’occupe autant que je peux. J’occupe mes mains et mon esprit et si jamais je me gratte tant pis ! Des fois c’est compliqué de se contrôler, et vous savez quoi, ce n’est absolument pas une fatalité. J’essaie de ne pas culpabiliser et de ne pas me diaboliser parce que je me gratte. Je suis humaine, et des fois c’est ok de ne pas toujours réussir à bien faire. L’essentiel c’est de faire de son mieux.
Quel est ton traitement actuel/passé ? Si cortisone quel est ton rapport avec ce traitement ?
Ils ont une confiance aveugle en l’avis du médecin et utilisent le traitement standard à base de corticoïdes et de crèmes grasses. J’ai toujours été obéissante de ce côté et je respectais le traitement à la lettre. Toutefois les crises restaient un enfer à gérer, autant pour moi que pour mes parents. Je me rappelle des fois avoir passé des heures à pleurer et à me gratter à sang. On me demandait de porter du blanc pour pouvoir détecter les moments où je m’étais gratté.
Le pire pour moi n’était pas le traitement mais l’incompréhension de mes parents. On me punissait dès que je grattais mes plaques, j’accumulais de la frustration et les crises empiraient à ce moment-là.
J’enchaînais les rendez-vous chez les professionnels de la santé. Les avis changeaient d’un spécialiste à un autre : génétique, allergies, problème de globules rouges, système immunitaire défectueux, intolérance alimentaire… Plus on consultaient plus la liste était longue.
Une fois que j’ai quitté le domicile familiale, j’ai tout simplement arrêter de consulter pour mon eczéma. Je sentais bien que cela était juste une perte de temps et d’argent.
J’ai entamé un sevrage sans vraiment m’en rendre compte, de façon très progressive.
En 2020 je constate que ma peau devient très rouge et sèche, se sont les début du RSS. Malheureusement pour moi à ce moment j’ignore de quoi il s’agit et je n’agis pas en conséquence. Noël 2020 je fais une grosse crise d’asthme et je me retrouve hospitalisée.
Quand les médecins voient ma peau, ils me donnent de la cortisone en perfusion. Très vite ma peau se calme, je me retrouve avec une peau de bébé. Seulement voilà, comme j’avais progressivement arrêté, mon corps ne comprend plus, il se retrouve avec une bonne quantité de cortisone, puis plus rien. Quelques jours plus tard ma peau me fait littéralement vivre un enfer.
J’entends parler du RSS grâce à Saskia. Je décide de vivre ce sevrage en connaissance de cause, et j’arrête définitivement les traitements habituels.
Ce fût sans doute la période la plus compliquée de ma vie jusqu’à présent. Personne ne comprenait ce qui m’arrivait. On me jugeait constamment. J’ai fini par me replier sur moi et ne plus sortir, ne plus aller au boulot, perdre confiance en moi. J’ignorais que ma peau pouvait me faire vivre ça. Je n’osais plus me regarder dans un miroir tellement j’étais déformée par le sevrage. J’ai fini par perdre mon boulot, déménager et prendre de la distance avec mes proches.
Pendant des mois j’ai appris à vivre avec. Je me suis beaucoup renseignée sur le sevrage et l’eczéma en général. J’ai pu trouver un bon médecin qui a accepté de m’accompagner psychologiquement, sans traitement. J’ai pris pas mal de compléments alimentaires, du collagène. Je faisais très attention à tout ce que je mangeais et je dormais beaucoup.
Au jour d’aujourd’hui je n’ai quasiment plus rien, quelques petites plaques au niveau des plis, mais je sais comment les gérer, et surtout, je n’en souffre absolument plus.
LE pack à avoir pour commencer le traitement naturel sans cortisone pour l’eczéma et le psoriasis
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Quel a été ton meilleur allié dans ton combat avec l’eczéma ?
Les comptes Instagram (coucou Saskia) et blogs sur les sujets. Les groupes de témoignages. Savoir que je ne n’étais pas la seule m’a énormément aidé. C’est grâce à ces alliés que j’ai pu montrer et faire comprendre à mes proches ce qu’était le sevrage et l’impact qu’il pouvait avoir sur la vie de quelqu’un. Ils ont fini par comprendre avec le temps et ont pu m’aider et me soutenir réellement.
Qu’est-ce qui t’a le plus manqué dans ton combat avec l’eczéma ?
La compréhension des autres. J’avais l’impression que personne ne comprenait mon choix d’arrêter ou que tout le monde sous estimait le mal dont je souffrais.
Comment gères-tu tes émotions au quotidien ?
J’essaie de ne plus les gérer mais simplement de les observer et de canaliser si jamais elles sont trop importantes. J’ai appris à me poser beaucoup de questions. Me demander pourquoi je ressens une émotion et pas une autre. La méditation aide beaucoup.
Quel est selon toi ce qui influe le plus sur l’autre ? Les émotions sur les émotions ou l’eczéma sur les émotions?
Je pense que les deux s’influencent mutuellement. Ils peuvent constituer un cercle vicieux ou un cercle vertueux selon la situation. D’où l’importance de ne pas diaboliser l’eczéma. Observez-le, demandez-vous ce que votre corps essaie de vous dire. Vous verrez qu’il peut en dire beaucoup.
Quel est ton conseil/mot pour les autres eczéma warriors ?
Faites attention à ce que vous mettez sur votre peau. N’écoutez que vous car personne d’autre ne saura vous soigner aussi bien que vous-même. La guérison peut être très longue, mais vous avez toutes les clés en main pour réussir. Vous êtes des warriors, ce que vous faites est déjà extraordinaire.
Et surtout ne culpabiliser pas de ne pas réussir aujourd’hui. C’est ok. Ecoutez-vous avant tout.
Fact sheet
QUEL EST TON ÂGE & OÙ VIS-TU?
J’ai 24 ans et j’habite à Valence dans le Sud de la France.
QU'EST-CE QUI TE REND HEUREUSE DANS LA VIE?
Manger, dormir, voyager et passer du bon temps.
QUEL EST TON MANTRA/DICTON FAVORI?
Je n’ai pas de dicton favori. Mais j’aime beaucoup ce dicton de Roland Barhtes :
« Ce que cache mon langage, mon corps le dit. Mon corps est un enfant entêté, mon langage est un adulte très civilisé... »
LA CHOSE QUI T'AS LE PLUS MARQUÉE ? LIVRE, OU MUSIQUE OU FILM ?
J’ai beaucoup aimé le livre « Méditez jour après jour » de Christophe André. Un must have.
LE MEILLEUR CONSEIL QU'ON T'A DONNÉ?
Apprends à t’écouter.
Un grand merci Sarah pour ton investissement et pour avoir pris le temps de nous raconter ton histoire, je sais que ce n’est pas toujours facile. J’ai adoré te lire !!
Si ce témoignage vous a plu, n’hésitez pas à nous le dire en commentaire :)
N’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls,
Bisous les Warriors,
Sask ✨