Meet Hubert: “Ma peau atopique ne partira pas. Par contre l’eczéma n’est plus chronique.”

Je vous présente Hubert. Si vous êtes sur le groupe Facebook Eczema Conseil, vous avez certainement dû voir passer un de ces posts ou commentaires car il en est l’un des modérateurs (si vous ne connaissez pas ce groupe, je vous invite à y jeter un coup d’oeil ;) ). Donc oui, en terme d’eczéma, Hubert s’y connait. Mais ce n’est pas tout, il s’y connait aussi en RSS (Red Skin Syndrôme ou encore TSW), qu’il a vécu. Et aujourd’hui, il nous partage son histoire et ses conseils qui vous verrez, ne manqueront pas de vous surprendre. En effet, Hubert ne pense pas comme tout le monde et c’est ça qu’on aime! Bonne lecture!

1- Depuis quand fais-tu de l’eczéma ? Et sur quelle partie de ton corps?

A partir de l’âge de 3 mois selon les dires de ma maman. Le médecin a diagnostiqué une allergie au lactose.

Au début, creux des coudes, des genoux sur les avant-bras. Après mon mariage ça s’est aggravé, ensuite un peu calmé. La pire période était de mes 35 ans jusqu’à environ 44 ans. C’est à cet âge que j’ai décidé de comprendre l’origine de mon eczéma et faire les changements nécessaires.

2- Combien de temps as-tu mis de la cortisone ?

Pendant des années, depuis l’âge de 7 ans. A l’époque, je mettais du Topsine, je ne suis pas certain que ça existe encore. Ensuite, du locoïde. J’avais l’habitude de me faire prescrire les tubes quand j’en avais besoin pour de longues périodes. Par contre ce n’était pas tout le temps pendant ces 37ans. Et dans la pire période (35-44 ans) j’en utilisais encore plus.

3- tu peux nous Parler de ton RSS (red skin symdrôme)?

Je ne savais pas que ça existait à l’époque, donc je ne pourrais pas dire combien de temps il a duré ou comment il s’est vraiment témoigné mais je me souviens la peau de mon cou rouge rose en permanence. Un eczéma bien étalé, tout fin, très régulier ce qui n’était pas le cas de mon eczéma habituel plus épais par petites plaques. Comme la cortisone en application ne fonctionnait plus j’ai arrêté d’en mettre, tout simplement.

Je me souviens aussi avoir compris que cortisone + laine polaire me donnaient des « cloques » très urticantes, il n’y avait qu’une seule solution, laver à l’eau très chaude ce qui déclenche un eczéma par la suite. Le cercle vicieux que l’on connaît tous...

4- Quels produits & habitudes t’ont aidé pendant le RSS? Aussi bien des crèmes, que des soins, des compléments alimentaires, des régimes etc dis-nous tout!

J’ai commencé à faire mes crèmes moi-même: Cerat de Galien. Mais je crois aussi que les crèmes aident, mais ne guérissent pas. Souvent je laissais d’abord sécher une fois la crise passée pour mettre des crèmes. Je me suis rendu compte qu’il y avait un effet de macération qui aggrave l’eczéma et cercle vicieux.

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5- Comment as-tu réussi à gérer tout l'aspect émotionnel du RSS?

Je m’en fiche de ce que les autres pensent sur ce point, j’entends l’apparence physique. Je n’y peux rien, et quand je me rends compte que je n’ai pas de pouvoir alors je m’en fiche.

Après pour le confort de vie, une peau qui gratte tout le temps, qui brûle … on a l’impression de feu ou de porter une chemise en laine vierge, et ça rend irritable. Comme j’avais un ulcère d’estomac en parallèle j’ai eu droit à des: ‘’tu n’es pas bien tu dois voir un psy, je te paye même le psy’’, j’ai eu droit à des: ‘’si tu es à fleur de peau c’est la preuve que ton rapport avec les gens …. Séparation’’ etc …dans les pires moments je comprends que l’on cède à ce genres de discours, mais j’ai tenu bon, non pas que j’ai une confiance absolue, mais franchement dans la peau d’un corps eczémateux comment voulez-vous être serein et zen ? Impossible. J’affirme qu’il est normal de ne pas être à l’aise et bien, le contraire relèverait plus certainement du psy. Donc j’ai continué à être moi-même, j’entendais les conseils et je prenais ce qui me semblait judicieux et je laissais le reste. La suite m’a prouvé que j’ai eu raison de le faire comme çà. Pourtant tout le monde sait qu’un ulcère d’estomac c’est dû au stress et qu’il faut faire un gros gros travail sur soi pour en sortir … et bien non c’est totalement faux. On donne beaucoup trop d’importance à l’émotionnel mais c’est l’époque qui veut çà. Je pense qu’on en reviendra.

6- Que fais-tu quand tu as un coup de mou ou pour te détendre en cas de crise?

Le sauna mais avec une technique. En fait nous savons, nous les eczémateux, que la transpiration brûle, donc j’attendais d’être seul dans le sauna et je mettais plein de louches d’eau sur les pierres brûlantes. La vapeur d’eau se dépose sur la peau et comme c’est de l’eau distillée (par évaporation naturelle sur les pierres), elle ruisselle sur la peau en la lavant. Donc j’évitais comme çà l’effet démangeaison/brûlure. Après j’avais une peau nettoyée je me suis rendu compte que contrairement à ce que je pensais çà m’aidais plutôt que la douche brûlante qui a un côté apaisant, presque jouissif, mais on la paye cher après coup. Avec le sauna ET la vapeur d’eau c’est tout bénéfice la peau reste toute douce ensuite.

7- Qui a été ton meilleur allié dans tes recherches sur le RSS?

Moi tout seul, personne n’a pu m’aider. Je ne suis pas trop du genre à aimer les lamentations collectives.Mais j’enjoins les lecteurs à ne pas hésiter à chercher de l’aide. Si j’en ressens le besoin je n’hésite pas à le faire. Il n’est pas question de force ou de faiblesse mais de besoins.

8- As-tu encore de l’eczéma maintenant, après le RSS?

Je ne veux pas briser le morale des uns et des autres, mais oui si je fais l’andouille je paye comme nous tous. Ma peau atopique ne partira pas. Je suis donc susceptible de faire des crises. Par contre l’eczéma n’est plus chronique. Je crois que le premier stade que chacun devrait chercher c’est de sortir de la chronicité de l’eczéma. La chronicité peut aussi être liée au RSS mais pas toujours, un rebond peut être simplement dû à un eczéma chronique.

9- Comment soignes-tu tes crises?

Les crises sont rares, et puis sortir du RSS ne veut pas dire guérir. Je rappelle que si l’emploi de la cortisone sur le long court est une bêtise, nous avons tous commencé par essayer de gérer une crise d’eczéma sans savoir que nous étions rentrés dans un eczéma chronique. Mais ce dernier ne peut pas être soigné par de la cortisone. En cela les médecins et les dermatos sont de bonnes fois. Sauf qu’à la longue c’est contre-productif.

Je ne soigne pas mes crises, je mets de mon côté toutes les chances pour ne pas en avoir et ça marche plutôt bien. Quand je dérape je paye, mais si je reviens à mes habitudes de vie mise en place à cause de mon eczéma, la crise part d’elle-même.

Je sais bien que certains vont hurler à l’hérésie, j’insiste sur la différence entre un eczéma chronique et un eczéma de crise. Je n’ai plus d’eczéma chronique donc si le cœur m’en dit je peux m’aider de cortisone pour aller plus vite. Cela dit je n’ai plus de tubes donc je n’en mets pas. En cas de doute JAMAIS de cortisone ce qui est le cas de la majorité des eczémateux que je côtoie sur la page FB.

10- Quelles sont les habitudes de RSS que tu as gardées?

Je tente de rester conscient de tous les gestes, tout le temps, j’envisage toujours les conséquences sur ma peau. Par exemple, au restaurant j’analyse les recettes, j’imagine comment ils cuisinent et avec quoi, en cas de doute je demande au serveur, et si un doute subsiste je m’abstiens.

11- Après tout ce travail, as-tu compris quelles étaient les causes de ton eczéma?

Oui, il y en a plusieurs. Il a déjà fallu que je découvre qu’il y a plusieurs eczémas. Tout ça a été très long. J’ai écrit un article sur un blog qui retrace mon parcours qui a duré plusieurs années, vous pouvez le trouver ici.

Je pense que la solution, c’est chacun qui peut la trouver. C’est avant tout une démarche, une enquête personnelle que j’ai menée. Au début je n’y comprenais rien de rien, tout se tirait la langue. Par exemple, une fois j’étais malade à cause d’une mayonnaise, puis une autre fois, non … j’ai cherché dans les allergies pas de résultats, j’ai cherché dans les intolérances rien, je me suis privé de laitage plusieurs années rien … bref comme tous j’ai entamé le calvaire du sans ci et sans çà, avec comme résultat ? RIEN.

C’est en tombant très mal 2 fois pour les mêmes raisons que j’ai compris: ce ne sont pas les aliments eux-mêmes mais la qualité de ces derniers. Je me suis donc engagé dans le 100% bio, rien d’autre que 100% bio. Cela a eu comme conséquence disparition de toutes mes d’allergies (environ 1,5 an) , une meilleure forme (j’avais l’impression d’avoir 10 ans de moins), plus d’ulcère d’estomac, et conséquence plus d’eczéma chronique, juste une peau atopique. J’ai espacé les savonnages en préférant les rinçages. Je suis passé au coton bio pour les vêtements.

Il s’agit là d’un régime sans naturopathe, sans jus de je ne sais quoi, sans aucune privation … mais la contrainte du bio. Ma démarche se résume à çà, une enquête de plusieurs années pour comprendre juste çà. Mais je vous mets en garde, c’est une décision qui doit être prise pour le reste de votre vie. Si je déroge plusieurs jours à la règle je paye par une crise d’eczéma, qui deviendra chronique si j’insiste.

12- Quelle est la plus grande absurdité que tu as entendue sur l’eczéma?

Ma réponse ne va pas faire plaisir, parce que c’est une absurdité en vogue mais je dirais que la plus grande absurdité est de dire que l’eczéma est dû à une séparation mal vécue, dit autrement, à un problème émotionnel ou simplement psychologique.

Selon moi ça entraine des personnes hyper fragilisées sur une voie de garage. Alors on te trouve toujours une explication. Dans mon cas, mon eczéma a commencé à 3 mois … on m’explique que c’est la séparation d’avec ma maman, ou pire l’accouchement est une séparation bref … nous vivons tous eczémateux ou non des séparations dans cette acceptation au sens très large qui en est faite. Cela ne prouve donc rien. Par contre j’ai une autre explication à tout çà.

L’eczéma est lié à un état général ‘’dégradé‘’ qui entraîne un terrain allergique. Si on ajoute à çà, une peau atopique on arrive droit sur le calvaire de beaucoup des lecteurs. La crise ou l’état chronique n’est que la pointe de l’iceberg, une conséquence malheureuse en somme. Je vais utiliser une image:

La crise d’eczéma c’est comme confondre la dernière goutte qui fait déborder le vase avec la totalité du vase. C’est une erreur. J’affirme que si on vide le vase, la dernière goutte ne le fait pas déborder. Et souvent la dernière goutte est émotionnelle, ce qui fait très fréquemment poser comme solution le stress et c’est vrai mais sans le reste des éléments le stress n’aurait pas été suffisant. Si on laisse couler en permanence le robinet dans la cruche, on parle d’eczéma chronique. Il faut donc commencer par fermer le robinet et vider la cruche, en tous cas en partie. Ensuite tout va mieux.

13- Qu’est-ce que l’eczéma t’a apporté de positif?

J'ai repris le contrôle de ma vie. J’écoute les avis, les histoires et j’écoute mon corps. Si je dérape, il me le fait ressentir très vite. En fait l’eczéma est pénible mais une chance car je comprends ce qui est bon pour moi. En imposant mon régime à ma famille, madame a aussi perdu ses allergies.

14- qu’as-tu envie de dire aux lecteurs du blog?

Finalement je ne conseille aucun médicament, aucune médecine, aucun complément ni jus ni rien, ni les psy, kinésio ou autres gourous, je conseille de revenir à la base de l’alimentation : juste arrêtez les additifs et la cuisine industrielle, évitez tout ce qui contient des pesticides et autres, mangez de tout, gluten, sucre, laitage MAIS des produits purs et sains et le vase va se vider de lui-même, certes je ne promets pas qu’il se vide entièrement mais en tous cas les crises vont s’espacer. L’eczéma vient doucement comme un voleur, il est impossible de le traiter avec un remède miracle, c’est un travail de fond qui vous apportera la paix.